28 September 2017

– Vechter Bay

Nog voor zijn geboorte was Bay al een dapper mannetje. In de buik van zijn moeder was hij al bezig met vechten voor zijn leven. Toen hij toch gezond geboren was, viel er een grote last van zijn ouders schouders. Helaas hield het verhaal daar niet op. Al na 10 dagen werd Bay heel erg ziek. Blauw aangelopen en als een zwak vogeltje werd hij op dag 14 met spoed opgenomen op de kinderafdeling. Direct werd hij aangesloten op zuurstof, infuus, sondevoeding en hartbewaking. Na vele testen en foto’s kwam daar de uitslag, een ernstige vorm van het RS-virus. Het was kantje boord maar dappere Bay sloeg zich erdoor heen. Wel hield hij er een blijvende vorm van benauwdheid aan over. Vanwege deze klap op zo’n jonge leeftijd was zijn immuunsysteem zwak. Daardoor zaten hij en zijn ouders vaak in het ziekenhuis. Buisjes in zijn oren, amandelen knippen, hij heeft het allemaal doorgemaakt.

Dan wordt het maart 2016. Opeens zien zijn ouders Bay opzwellen als een Michelinmannetje. Zo extreem dat hij niet meer kon lopen, zijn ogen niet meer kon openen en zijn vel van zijn buik bijna kapot ging van het strak staan. De conclusie van de artsen was een verkoudheid, het zou vanzelf goed komen. De moeder van Bay had er echter een zeer slecht gevoel over en dit gevoel klopte helaas. Na een paar dagen vielen zijn nieren uit en was er opeens wel grote stress en nood. Na nog meer onderzoek blijkt hij uiteindelijk het zeldzame Nefrotisch syndroom te hebben, een nierziekte met verstrekkende gevolgen.

Een zware tijd volgde waarin Bay zelfs met een spoedrit per ambulance vanuit zijn ‘eigen’ ziekenhuis naar het AMC Amsterdam overgeplaatst werd. Gelukkig mocht hij na drie weken strijden en met veel hulp naar huis. De prognose was goed, al was het nog niet over. Jammer genoeg blijven zijn nieren continu terugvallen en gaan Bay en zijn familie ziekenhuis in en ziekenhuis uit. En dat terwijl hij nog maar drie jaar oud is… Inmiddels is hij gestart met een nieuwe behandeling, Rituximab. Dit is een vorm van chemo waarvan er goede hoop is dat Bay hiermee klachtenvrij wordt en blijft.

De moeder van Bay schrijft:
‘’Tijdens alle ziekenhuisopnames en bezoeken gebeurt er zoveel dat ik ben gaan zoeken naar een mooi boek om het voor Bay te bewaren en het later terug te kijken. Helaas liep ik van het kastje naar de muur, tot de lieve mensen van het DapperDagboek ons z’n prachtig boek hebben gegeven. We zijn meteen begonnen en Bay vindt het geweldig. Hij laat het graag zien aan zijn broertjes en zussen. Hij is er vreselijk trots op en vertelt graag over de slangetjes en prikjes, het boek maakt het voor hem een beetje beter.
En ook voor ons is het af en toe fijn om even samen terug te kijken naar alles wat er is gebeurd, met een ziek kindje gaat de tijd soms zo snel. We zijn daarom ook erg dankbaar dat wij het boek mogen gebruiken.’’

De moeder van Bay houdt een blog bij. Lees deze hier.