28 June 2016

Historie

Stichting Dapper Kind is opgericht op 22 november 2012. Tijdens een lange periode van ziekenhuis in, ziekenhuis uit kwam de voorzitter erachter dat er veel materiaal was voor patiëntjes en ouders om de tijd dragelijk te maken, maar dat alles los van elkaar stond. En daar is het idee voor het DapperDagboek geboren. Eén map waar kinderen alles in kunnen bewaren wat zij willen, plus een bewaarsysteem met stickers, waardoor ieder kind een tastbare herinnering krijgt voor dezelfde behandeling.

Om dit te kunnen uitvoeren, moest er geld komen. De enige manier om dit te kunnen doen, was via het oprichten van een stichting. En daar ziet Stichting Dapper Kind het levenslicht! Het eerste en enige doel van de stichting is het produceren en uitdelen van het DapperDagboek, de DapperPlakkers en alle producten er om heen in ieder kinderziekenhuis en elke kinderafdeling.

Dappere Levi

Dappere Levi   Leeswaarschuwing: Onderstaand verhaal kan mogelijk als schokkend worden ervaren.

Op 23 april 2012 werd Levi geboren. Een baby zoals alle anderen, maar voor zijn ouders uiteraard de mooiste en liefste baby van de wereld. Helaas bleek na zes weken dat hij een hele zeldzame ziekte had en daarvoor veel en vaak naar het ziekenhuis moest. Omdat het zo zeldzaam was en moeilijk te zien, was het lastig om precies uit te leggen wat er nu allemaal gebeurde. Hoe leg je uit hoe je wereld er uitziet, hoe lief en begripvol je omgeving ook is? En hoe leg je later aan een baby’tje uit wat hem is overkomen? In deze tijd kwamen de ouders van Levi op het idee een map te maken waar ze alles in kon bewaren.

Levi werd helaas zieker en zieker en op een gegeven moment moest hij worden opgenomen op de Intensive Care van het Erasmus MC -Sophia. Daar konden zijn ouders zeer weinig voor hem doen en toen zijn ze naast zijn bedje verder gegaan met zijn verhaal. Zo kwam stukje bij beetje het concept van het DapperDagboek tot stand.

Na 23 dagen aan ECMO kon Levi niet meer vechten. Op 7 oktober 2012 om 05:15 stopte zijn hartje en moesten de artsen en zijn ouders hem laten gaan. In herinnering en ter nagedachtenis aan hem is Stichting Dapper Kind opgericht en zal bij de opname van ieder kind in het ziekenhuis en zodra het nodig is, de sticker Dapper Kind (hier linksboven voor de leeswaarschuwing) worden uitgereikt.

Levi had een Kaposiform hemangioendothelioma (KHE) met het Kasabach Merrit fenomeen. Na een dapper gevecht van bijna zes maanden is hij aan de gevolgen van de behandeling overleden.

De patiëntenvereniging HEVAS heeft een mooie brochure gemaakt over gevaarlijke geboortevlekken met foto’s van Levi, lees hem hier.