24 May 2017

Leonie Heuvelman-Egas

Leonie Heuvelman-Egas was voor de stichting docente Nederlands in de bovenbouw van een VMBO school in Dordrecht. Ze is getrouwd met Vincent en is moeder van drie zonen, Levi*, Ralph en David.

“Onze eerste zoon Levi is geboren op 23 april 2012. Helaas was het geen grote blauwe wolk, hij bleek bloedvatentumoren (kaposiform hemangioendothelioom) te hebben in hals en nek met daarin het Kasabach-Merritt fenomeen. Door een bijwerking van een medicijn gingen zijn longen ook nog kapot en na een heftig gevecht van 5,5 maand waarvan 23 dagen ECMO heeft hij de strijd gewonnen, maar wij verloren. We hebben veel tijd in het ziekenhuis doorgebracht en daar merkten we hoeveel er is voor de kinderen. Zo heeft de ene afdeling een schriftje, de andere een cadeautje voor een onderzoek en zo verder. Maar het staat allemaal los van elkaar, het wordt geen compleet verhaal. Daarom heb ik het DapperDagboek verzonnen met DapperPlakkers, kleine kleurrijke stickers voor zo’n beetje elke (ziekenhuis)situatie. Maar het Dagboek is nog veel meer. Het moet voor de kinderen een stukje grip geven op hun moeilijke situatie. Vaak zie je niet aan een kind dat het ernstig ziek is. Dit is fijn, maar soms stuit je dan ook op veel onbegrip. Daarnaast, als het wel zichtbaar is, is het nog steeds ongrijpbaar. Wat gebeurt er nu eigenlijk allemaal? Dat kunnen ze nu laten zien en vertellen door middel van hun DapperDagboek. Mocht de ziekte kunnen worden genezen of niet in de kinderjaren kunnen overwonnen, dan is het Dagboek een bijzondere herinnering aan een bijzondere periode in hun leven. Als de ziekte niet overwonnen kan worden en het kind komt te overlijden, dan is het een kostbare herinnering aan hen voor hun familie en vrienden. Om het DapperDagboek te produceren, hebben we stichting Dapper Kind in het leven geroepen, met als primaire en enige doel het DapperDagboek beschikbaar maken voor élk ziek kind in álle ziekenhuizen. Ter nagedachtenis aan Levi en voor alle andere dappere kinderen.”